7 weken

Zeven weken na datum, zeven weken binnen, zeven weken in bed... Gisteren genoot mama voor het eerst in zeven weken nog eens van de buitenlucht en van de zon. Heerlijk moment dat ik met veel plezier kon delen met mijn zusje. Heerlijk genieten met z'n drietjes.

Moment lik licht

Als mensen me vragen hoe het met me gaat, zeg ik meestal dat het gaat. Als mensen me vragen hoe het met mama gaat, zeg ik meestal dat het beter is en dat ze langzaam aan vooruit gaat. Maar echt eerlijk is dat niet. Ik sluit me af van de realiteit en de echtheid van de situatie. Ik sluit me op in een doos. Die doos geeft me rust en laat me genieten van de kleine dingen, zoals mama die me knuffelt, mama die een zoen geeft, mama die spontaan ‘godverdomme’ zegt als het haar niet lukt om te zeggen wat ze wil. Zondag besloot mama dat het tijd was om de doos eens wijd open te zetten en mij daar uit te halen. Martha was op bezoek en dat was voor mama heel confronterend. Het is zo ontzettend moeilijk om haar kleinkind te zien en haar niet zelf te kunnen oppakken. Ze ziet ons weg en weer stappen met Martha en vindt het leuk om te zien hoe dat klein hummeltje begint te stappen en daar zoveel plezier in heeft. Maar tegelijk is het ook een kwelling dat ze niet zelf achter haar aan kan hollen. Mama’s hart breekt als Martha op bezoek komt, want de confrontatie met haar gebreken is dan nog zoveel harder. Zondag vertelde mama ons dat, met haar ogen weliswaar. Ik kwam uit mijn doos en ik besefte plots hoe ernstig mama eraan toe is en welke gevoelens zij daarbij heeft. Ik besef maar al te goed dat het verschrikkelijk is voor mama dat ze iets wil zeggen, maar het niet kan. Als ze iets wil vertellen, zegt ze steeds dezelfde woorden. Ze kiest die niet zelf. Haar brein kiest die voor haar. De frustratie en teleurstelling is op haar gezicht te lezen als het haar weer eens niet lukt om te zeggen wat ze wil zeggen.

Ik ben bang voor wat komt, maar nog meer voor wat niet komt. Het is beangstigend om aan de toekomst te denken. We weten niet wat mama gaat kunnen opnieuw leren en wat niet. Maar wat als het haar nooit meer lukt om te spreken? Wat als het haar nooit meer lukt om te zeggen aan ons dat ze ons graag ziet? Wat als ze nooit meer met Martha kan spelen? Wat als mama voor de rest van haar leven zo hulpbehoevend blijft dat ze niet eens zelf kan beslissen om vanuit haar stoel in haar bed te gaan liggen? Ik weet dat ze dat niet wou. Iedereen die haar kent weet dat. Maar daaraan denken is ondraaglijk. Daarom kies ik ervoor me terug in die veilige doos te verstoppen. Daar krijg ik de kans om gewoon heel erg blij te zijn dat mijn mama nog leeft. Ik kan dolgelukkig zijn als ze mijn naam zegt, of als ze Mattias of Sofie of Martha zegt. Ik kan haar knuffelen, we geven zoentjes aan elkaar en we zijn lief voor elkaar. Ik kan ervan genieten als ze lacht met ons en ik kan ervan genieten als ze geniet van haar boterhammetje met confituur. De ontkenning lijkt dom, maar het is voor mij nodig om te overleven. Dus laat me nog even in die doos en laat me gewoon genieten van elk klein momentje met mijn mama. 

En toen zei ze...

Mijn naam! Mijn mama zei mijn naam. Big deal, right! Je moeder die de naam zegt van haar eigen kind. Het lijkt zo simpel en zo voor de hand liggend. Maar dat was het een volle maand helemaal niet voor de allerliefste mama van heel de wereld. Een hele maand heeft ze mijn naam niet uitgesproken. Ze zei vaak Sofie. Af en toe zei ze ook Mattias. Maar vandaag zei ze Julie! Ik kreeg de tranen in mijn ogen. En alsof dat nog niet genoeg was, kreeg ik een zoen van mama. Een echte zoen met tuitende lippen. Het lijkt heel banaal, maar in feite is het zo belangrijk en zo groots dat je graag gezien wordt door je mama. 

Roze en grijs

Een baby op komst. Er is toch geen leuker moment in je leven dan dat. Je leeft op een roze wolk, met je hoofd helemaal in babysfeer. Heerlijk! Tot de roze wolk genadeloos opzij geduwd wordt door een donkergrijze wolk. Het is gek om mijn meest favoriete moment te beleven in combinatie met het ergste wat ik ooit heb meegemaakt. Aan de ene kant het verlangen naar de baby, de blijdschap rond de zwangerschap waar ik al minstens 20 jaar naar uitkeek. En aan de andere kant… Je weet wel.

Ik val van het ene uiterste in het andere. We kijken op een rustig moment naar geboortekaartjes op internet, en fantaseren over ons kindje en over ons gelukzalig gezinsleven dat er aan komt. Voor mij is dat het ultieme geluk. Of we gaan shoppen en we schuimen alle baby afdelingen af om te kijken naar de schattigheid van de babykleertjes. Maar plots is het tijd om snel te vertrekken. We gaan naar het ziekenhuis. Op bezoek naar mama. Voor de zoveelste keer. Het is elke keer enorm beangstigend om in het ziekenhuis te zijn. Hoe zal ze vandaag zijn? Voelt ze zich wel goed? Heeft ze niet teveel pijn? Daar is die donkere wolk weer.

Het is moeilijk om goed te verlangen naar een baby in een situatie als deze. De donkere wolk stootte me zonder boe of ba van de roze wolk af. Geen roze wolk meer. Enkel het donkere, het zwarte, het slechte. Met veel moeite klauterde ik toch terug de roze wolk op, maar echt roze is die niet meer. De donkere wolk liet toch z’n sporen na en maakte de roze wolk minder roze dan hij zou moeten zijn. 

Moment

Mama en ik hadden ontelbaar veel mooie momenten samen. Ik kan er over vertellen, over die momenten. Maar mama niet. Mama raakt niet meer verder dan moment. En dat doet ongelofelijk veel pijn. Het doet zo'n pijn dat ik niet weet wat mama bedoelt, dat ik niet weet wat ze wil of wat ze voelt. We willen ons uiterste best doen om haar zoveel mogelijk goede moed te geven en om haar steeds opnieuw kracht te geven voor haar strijd. Maar het is verdomme moeilijk om dat te doen als je niet weet wat zij wil.

Is het een moment rust dat je wilt? Een moment alleen met wie dan ook? Is dit een moment waar je van geniet omdat wij er zijn? Of zie je het op dit moment niet meer zitten?  Is dit het moment waar je voor vreesde toen je je wilsverklaring maakte?

Een week geleden stapten we stralend het ziekenhuis buiten. Dolgelukkig met de evolutie die we toen al zagen, zo tevreden dat mama nog steeds mama was en dat ze kon praten met ons. Ik hoop dat dat niet een uniek moment was dat niet meer terugkomt. Maar beangstigend is het wel, je eigen mama niet meer te verstaan. Nog triester is het wanneer je eigen mama geen zin meer heeft om iets te zeggen, omdat het haar toch niet lukt. Don’t slip away.

9 februari, een datum die in mijn geheugen geklasseerd staat onder ‘verschrikkelijke dag’

Twee weken geleden stortte mijn wereld in. Plots stond ik voor een leven zonder mama. We beleefden plots onze ergste nachtmerrie. Maar nog meer de nachtmerrie van mama. Ze was bezig met een negatieve wilsverklaring om te voorkomen dat ze met zeer grote hersenschade verder door het leven zou moeten. En om te voorkomen dat wij ons leven niet meer kunnen leiden zoals het zou moeten, omdat zij onze zorgen nodig heeft. We wilden er niets van weten toen ze ons dat vertelde. ‘Nee mama, jij gaat nog lang niet dood. Nee mama, jij gaat nog eeuwen mee en er gebeurt niets met jou, dus denk daar nu nog niet aan’. Dat dachten we toen. En een paar weken later stonden we met haar kladversie in onze handen, te kijken wat ze nu precies had opgeschreven.

We zaten op een rollercoaster van emoties en moesten op elke tussenstop een beslissing nemen die je de rest van je leven met je meedraagt, willen of niet. Wij kozen om te geloven in de mama die we kennen, een doorzetter. Iemand die alles, maar dan ook alles zou doen voor haar kinderen. Wij zijn haar kinderen die alles, maar dan ook alles zouden doen voor onze mama. We kozen om mama een gevaarlijke operatie te laten ondergaan. Zonder de operatie zou ze gestorven zijn. Maar met de operatie maakte ze kans om te revalideren. De neuroloog was positief over haar revalidatiekansen. Hij geloofde erin dat ze nog een kwalitatief leven zou kunnen leiden. De dag na de operatie zagen we een andere dokter die heel wat minder positief was. We waren bang, zo ontzettend bang, dat wij haar in een positie geduwd hadden waar ze zo’n schrik voor had, dat ze niet goed genoeg zou worden en dat er dan niets meer zou zijn om haar uit haar lijden te verlossen. Maar onze mama zomaar opgeven was helemaal geen optie.

We zijn elf dagen later. Ze hielden mama vier dagen in een kunstmatige coma en bouwden daarna de verdoving geleidelijk af. Enkele dagen erna was ze wakker en wist ze wanneer we op bezoek kwamen. We waren gelukkiger dan ooit met een stevige hand van mama. Geen levensloze hand van een slapende mama, maar een stevige handdruk van een wakkere mama. En elke dag opnieuw blijft ze ons verbazen. Ze is er helemaal bij, ze beseft alles en kan zich steeds beter en beter uiten.

Maar het allerbelangrijkste en allermooiste zei mama gisteren aan ons allemaal: “ ’t Is erg, mo kmoen der deure”. En toen waren we dolgelukkig. Onze mama, een vechter! Altijd al geweest. Ze laat zich niet zomaar iets zeggen. Ze volgt niet zomaar de regeltjes van andere mensen! Mama vecht voor haar eigen geluk en nu doet ze het opnieuw. 

Bloggen over deze week

Bloggen over deze week, het lijkt haast onmogelijk. Het is onmogelijk om alles neer te schrijven op een blog. Er gebeurt veel en alles vliegt aan me voorbij. Plots woon ik terug in Zuienkerke, samen met mijn zus, maar wel zonder onze mama. Onze mama!

Ik had nooit gedacht dat we zo snel samen rond de tafel zouden zitten om met dokters te spreken over mama. Mama heeft er een hekel aan dat dokters óver haar praten, en niet tegen haar. Ze is baas over haar eigen lijf en moet dus altijd alles weten van de dokters. Maar nu was het aan ons om te luisteren naar de dokter, en om beslissingen te nemen. Een beslissing die makkelijk lijkt, maar het helemaal niet is. Mama's leven redden met een operatie waarna ze kan revalideren naar een hopelijk aanvaardbaar leven, of mama nu redden van alle pijn en direct haar 'laatste' wil respecteren? Maar we zijn nog veel te jong om onze mama zomaar op te geven.  Dus we grepen onze enige kans om haar toch nog bij ons te houden. En ik weet zeker dat mama dat zal begrijpen en het ons niet zal verwijten dat we het geprobeerd hebben, ook als blijkt dat ze niet meer goed genoeg wordt. We weten dat ze dat niet wil, maar we weten ook dat mama het zelf hartverscheurend vond om mama te worden en dan haar mama niet te hebben. Ze was zo gelukkig dat zij er voor Sofie kon zijn toen zij mama werd. Maar mama, ik heb jou ook nog nodig! Heel binnenkort zelfs. Ik wil mijn mama erbij als ik mama word. Zonder mijn mama is die blije gebeurtenis ook een trieste gebeurtenis. Dus mama, ik heb je nodig.